はじめまして、「ミルエル」です。

あなたの「見える」を支えるパートナー

「ミルエル」は加齢黄斑変性患者さんとご家族のためのサポートサイトです。
加齢黄斑変性は長い経過をたどる病気です。治療に対するがんばりが「見える」、同じように治療に取り組む仲間が「見える」、疑問や不安に対する答えが「見える」ようになる―ミルエルではあなたの「見える」生活をサポートするパートナーとして、さまざまなサービスを提供していきます。柱となるのは、以下の4つの機能です。

  • 記録:治療経過や目の調子を記録できます
  • 質問箱:気になることや知りたいことを質問したり、ほかの方の質問に答えたりすることができます
  • 体験談:いろいろな方の体験談が読めます
  • 知識・コラム:病気や治療について知ることができます

受診時に役立つ調子や治療の「記録」機能

受診時に役立つ調子や治療の「記録」機能

「ミルエル」では、目の調子の記録ができます。多少の見えづらさは慣れていってしまうため、毎日の調子を記録しておくことで小さな変化や違和感に気づくきっかけになります。通院の際の医師とのコミュニケーションにもお役立てください。もちろん、治療の記録も残すことができます。

ほかの人の意見が聞ける「質問箱」と励まし合える「体験談」機能

ほかの人の意見が聞ける「質問箱」と励まし合える「体験談」機能

加齢黄斑変性は命にかかわる病気ではないものの、目という日ごろよく使う体の部分に不調が出る、患者さんの負担が大きい病気です。また、患者さんご本人が病気を理解し、納得して治療を行うことも大切です。「ミルエル」では、患者さんや患者さんの周りの人が、知りたいこと、お悩みのことやご自身の体験を共有し、相談したり励まし合ったりしながら病気に向き合うことができます。
周りに同じ病気の人がいない場合でも、インターネットを通じ、ともに加齢黄斑変性に向き合う仲間を探し、交流することができます。
また、今は特に悩みがない場合でも、ご自身の体験がほかの患者さんの役に立つかもしれません。体験談、質問、回答の投稿をお待ちしております。

「知識・コラム」機能

「知識・コラム」機能

患者さんの日常生活や治療をサポートするための「知識」となるコンテンツをご用意しています。
寄せられた疑問や悩みに応えたコンテンツや、病気に関して正しく知っていただくためのコンテンツを揃えました。見えづらさの対処に役立つアイテム、生活やコミュニケーションの工夫についてもご紹介していきます。今後も、患者さんの知りたいことにお応えしていきたいと思いますので、知りたいことやお困りのことなどをお寄せください。

「ミルエル」ではさらに、見えづらさや見えないことによる「できないこと」や「悩み」がどういうものかを社会が知ることも大切だと考えています。そのことが、病気とともに生きる人にとって少しでも暮らしやすい社会の実現につながると思うからです。そのために、患者さんのみならず、患者さんの周りの方へ向けた記事や、患者さんをサポートする取り組みなどの記事も公開していく予定です。

「見える」を支えるパートナーとして、ぜひ「ミルエル」をお役立てください。

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  • 通院の記録と調子の記録
  • 質問と回答の閲覧・投稿
  • 体験談の閲覧・投稿

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