加齢黄斑変性は、視力低下や視界のゆがみなどが生じる眼の病気です。そのうち「新生血管型加齢黄斑変性」では、抗VEGF薬を目に注射する「抗VEGF療法」がその治療の主流となっています。今回は抗VEGF療法を経験された新生血管型加齢黄斑変性当事者の方々にお集まりいただき、注射治療の実際や生活面での工夫についてお話を伺いました。
後編では、4名の方々からお聞きした生活面での工夫と、治療継続につながる各種制度の活用などについてご紹介します。

Part 3：生活面に関する情報収集・工夫

●ロービジョン・見え方への対応

Aさん　私の場合は両眼の治療が必要で、医師と話す時間が限られますが、ロービジョンケアなど、生活上のサポートの情報をもう少しいただけるとありがたいです。

Cさん　私は視界のゆがみを改善したいと思っていて、医師に伝えたところ「眼の中の血や水が吸収されるまで、時間が必要かもしれない」、「悪いほうの眼が“悪さ”をしていると思う」との説明でした。ただ、“悪さ”の意味することがわからず、それ以上の質問は止めました。治療とは別方面の助言でも良いのですが、私たちの見え方が分かるわけではないのでアドバイスが難しいのかな、と思うようになりました。

Bさん　患者会『加齢黄斑変性友の会（以下、友の会）』に参加していると、会話の中から日常生活をより良く生きるヒントを聞けます。例えば、眼鏡やサングラスの選び方ですね。

Cさん　私が最初に作った眼鏡は、着用しているととても疲れる代物でした。『友の会』で三輪まり枝先生（視能訓練士；北里大学医療衛生学部客員准教授）に眼鏡について相談したところ「左右の度数のバランスを整えて」とアドバイスをいただき、作り直して着用したら疲れが軽減されました。見え方への対策は、『友の会』や同じ病気の方々のお話が役に立ちます。

●眼鏡・ルーペ

Aさん　私は治療後に見え方が変わるので、眼鏡やルーペを使い分けます。眼鏡は遠くを見るときとPCなど近くを見るときで2つありますが、裸眼のほうが見やすいときもありますね。小さな文字を読むときに使うルーペは、100円ショップで買いました。

Cさん　私も、遠くを見る眼鏡と手元用の眼鏡の2種類を使い分けています。また、眼鏡を着けていても被せるように装着するルーペを使っています。エアコンのダストボックスの掃除もひとりでできました。

Bさん　私は、ライト付きの大きなルーペを使っています。海外製なのですが、倍率も大きく便利です。自立するルーペもあるようですね。

Dさん　眼鏡（老眼鏡）は数種類を使い分けています。今までに近い見え方になる眼鏡、視界全体がよく見える眼鏡などを持っています。ただ、眼鏡をかけ続けていると見え過ぎて眼精疲労を起こすので、疲れないように気を使います。

Cさん　通常の眼鏡店は加齢黄斑変性のことをあまりご存じではありません。単に視力を測って作ることになるため、しっくりこないこともあります。同じ病気の方々に気をつけていただきたい点です。

●摂取するもの：サプリメントと飲酒

Bさん　仲間内で、ルテインなどのサプリメントの情報交換をしています。

Cさん　ルテインにもさまざまな種類、含有量の製品がありますね。

Dさん　私は医師から深酒は避けるよう言われました。外食だと深酒しやすいので、“家飲み“に切り替え、適度に嗜んでいます。

●その他、皆さんから伺った困りごとへの対処法

生活全般

移動

見る・読む

Part 4：治療を続けるために

●障害年金・高額療養費制度・障害者総合支援法

Aさん　左眼のみ治療していた期間は、後発品だったので医療費が抑えられていました。また、当時加入していた健康保険では独自の付加給付制度があったため、月の上限を超えた分の差額の支給がありました。今は国民健康保険に加入していますが、両眼の治療を始めて医療費が上がったため、高額療養費制度を活用しています。とても助かっています。

Dさん　私の場合、他に大きな病気をしていないこともあり、高額療養費制度の対象外でした。

Bさん　私は他の治療も同じ月内に収めるようにして、高額療養費制度を利用しています。
また、障害者総合支援法に基づいた支援を受け、携帯型の拡大読書器を手に入れました。同法は障害者手帳がなくても利用できるのがポイントです。申請時に協力いただいた医師に拡大読書器を見せたところ「初めて見た」そうで、興味をもってくださいました。

Aさん　私も同法について区役所で一度確認してみましたが、適用とならない印象を受けました。同法を活用するかは決めかねています。

Cさん　私の眼の状態では、同法の条件に合わないように思っています。高額療養費制度は活用しています。

●治療経過中、精神面も健全に保つために

Cさん　Aさんが海外旅行のお話をされていましたが（前編参照）、うらやましいですね。私も旅行が好きですし、裁縫や編み物も再びできるようになりたいです。見え方に慣れてきたら、チャレンジしたいと思っています。

Aさん　両眼に発症したときは旅行すべきか迷いましたが、暗いときには出歩かない、タクシーを利用する、特に段差に気をつけて移動する、といった対応がうまく行きました。そして、何よりも気分転換になりました。旅行好きの方であれば、症状が落ち着いているときを見計らってお出かけすると、精神的にも良いように思います。

Cさん　好きなことをしていると、いっときでも眼のことを忘れられますよね。私も、月に1回友人とカラオケに行ったり、スポーツジムでエアロビクスをしたりすると、そのときだけは加齢黄斑変性を忘れます。

Bさん　楽しいことをするって、大切です。実は、私も海外旅行に行きました。Dさんが仰っていた“家飲み”ですが、実は私も似たようなことをしています。

Dさん　休日に家に仲間を呼び、私が料理を振る舞って…楽しく過ごしています。

●読者の皆様へメッセージ

Aさん　希望をもつことが大切だと思います。効果の感じ方は人それぞれだと思いますが、希望があると前に進みやすいものです。
私は両眼に発症したとき、大きなショックを受けました。ただ、加齢黄斑変性は治療法がある病気ですから、制度などを活用しながら前向きに取り組みたいですね。

Bさん　私は、片眼を治療しないままほぼ見えない状態になりました。この悲しみはずっと心の中でくすぶっています。加齢黄斑変性は病名に“加齢”とつきますが、働き盛りの世代にも起こり得る病気です。加齢黄斑変性という病気を知っていただいて、「おかしい」と思ったら病院に行くことを多くの人に知ってほしいと思います。

Cさん　私のように突然発症することはありますが、周囲の人には「半年～1年に1度は、瞳孔を開いて眼底検査を受ける」、「アムスラーチャートで見え方が変だと思ったら検査する」ことをお勧めしています。
また、別の病気でお薬を飲んでいるときは、加齢黄斑変性との兼ね合いに注意が必要だと思います。私は血液をサラサラにするお薬（抗凝固薬）を別の病気で勧められたのですが、加齢黄斑変性があると眼内出血につながる可能性があるため^1,2）、眼科医からは難色を示されました。ただ、抗凝固薬を飲んだほうが良い方もいると思いますので、眼科医・別の病気の主治医とよく話し合ってほしいです。

Dさん　加齢黄斑変性になったのは仕方ないことです。最近、そのことを受け止めて「みんな頑張っている」という情報を発信することも大事だと思うようになりました。
加齢黄斑変性は治らない病気、治療は眼内注射、と聞いたら、誰でも怖いはずです。だからこそ、私は発症してからの気持ちや現況をSNSで発信することで、同じ病気の人を元気づけたいと思います。

Bさん　最後に感謝したいのは、『友の会』などで会う、同じ病気を抱える仲間です。まさか80歳を過ぎて、加齢黄斑変性をきっかけに仲間が増えるとは思っていませんでした。今日お集まりいただいた皆さんのお話も、大変勉強になりました。
この内容が、同じ病気を抱える方々のより良い生活につながれば、大変うれしく思います。

• Kiernan DF, et al. Retina 2010; 30(10): 1573-1578
• Kuhli-Hattenbach C, et al. Am J Ophthalmol 2010; 149(2): 316-321. e1